Рождённому от донора спермы ребёнку-инвалиду отказали в лекарстве

Рождённому от донора спермы ребёнку-инвалиду отказали в лекарстве - Chelyabinsk Today
Фото: cheltoday.ru
Жительница Челябинска, которая родила ребёнка-инвалида от донора спермы с мутацией гена, не может получить единственное действующее лекарство. При этом лечение уже было начато, а отменять его – нельзя. Малышку зовут Ника, врачи диагностировали у неё СМА 1 тип(спинально мышечную атрофию). В мае 2019 года девочка вместе с другими 39-ю детьми попала в программу, которая позволила ей получать препарат «Спинраза». Ребёнку сделали уже четыре инъекции. По словам мамы малышки, после уколов ей становится значительно лучше.

«Я уже вижу улучшения у моей дочери, прогресс болезни остановился, появились новые движения, мышцы стали крепнуть. Спинраза даёт жизнь и движения моей Никусе», - написала мама в группе «Ника Бородулина СМА 1 тип» Вконтакте, созданной в поддержку ребёнка.

К сожалению, программа, в которой состоит Ника, в скором времени будет закрыта. Семья больше не сможет получать лекарство бесплатно, а одна инъекция препарата стоит 125 тысяч долларов. При этом лечение прерывать нельзя.

«Программа будет закрыта. Обеспечение должно начать уже государство. Прошу заметить, лечение этим препаратом – пожизненное. Кто будет и как будет обеспечивать детей, которые уже начали лечение «Спинразой» (так как отменять лечение нельзя)? К сожалению, министерство здравоохранение РФ и региональные министерства здравоохранения чётких указаний и распоряжений не даёт. Я получила отказ о дальнейшем обеспечении», - сообщила челябинка.

Фото: nikasma1
 
По теме
В Челябинске маме тяжело больной девочки отказали в препарате - Агентство новостей Доступ Жительница Челябинска просит помощи: ее дочь, рожденная от донора спермы, имеет смертельный диагноз «Спинальная мышечная атрофия первого типа», – жизнь ребенку может спасти препарат «Спинраза», но, по словам матери,

11.11.2019
Традиции с новыми технологиями - Магнитогорский металл Четырнадцатые Рождественские встречи собрали единомышленников и коллег АНО "Центральная клиническая медико-санитарная часть" и их гостей.
Магнитогорский металл
24.01.2020
Агентство Полит74 рассказывает о запретах во время карантина и том, что предписывается делать руководству различных учреждений региона.
24.01.2020 Миасский рабочий
С сегодняшнего дня, 24 января, постановлением Главного государственного санитарного врача по Челябинской области № 1 введены ограничительные мероприятия в ряде организаций.
24.01.2020 Саткинский рабочий
Размер ущерба устанавливается - NewsMiass.ru Женщина забросала камнями здание Миасского городского суда - в истории разбирается полиция Необычный инцидент приключился в минувший вторник, 21 января, в центральной части города.
NewsMiass.ru
25.01.2020
Начальник миасского следственного отдела регионального управления СКР Анатолий Селиверстов и его заместитель, следователь по особо важным делам Азамат Дюсембаев на пресс-конференции подвели итоги 2019 года.
24.01.2020 Глагол
"Театр talk": больше, чем театр - Магнитогорский металл Культуры много не бывает - в этом уверены создатели независимого театра "Театр talk", представившие свою дебютную работу.
Магнитогорский металл
24.01.2020
В феврале на базе Дворца культуры им. И.М. Захарова г. Касли Челябинской области откроется уникальное пространство для молодежи — лофт-центр, где будут рождаться и реализовываться новые идеи тех, кто хочет расти и развиваться,
24.01.2020 Газета Красное знамя
Когда Федерико Феллини говорил, что во всех картинах он снимает свой родной город, это не было преувеличением.
22.01.2020 Магнитогорский металл
Статистический юбилей капитана «Магнитки» и победа «сталеваров» в Нижнем Новгороде - ХК Металлург «Торпедо» 1:3 «Металлург» Четко и результативно провела «Магнитка» первый период матча против нижегородцев: «Сталевары» хорошо оборонялись, четко играли в средней зоне и предпринимали острые контрвыпады,
ХК Металлург
25.01.2020
«Металлург» взял верх над «Торпедо» в выездном матче - Агентство новостей Доступ Магнитогорский «Металлург» взял верх над нижегородским «Торпедо» в выездной встрече в рамках регулярного чемпионата КХЛ – встреча 24 января завершилась со счетом 3:1 в пользу гостей,
Агентство новостей Доступ
25.01.2020
13 и 19 января в Пласте прошли соревнования по мини-лапте «Пока сам не попробуешь играть – не поймешь», — снова убеждаюсь в правоте тренера, учителя физкультуры школы №20 В.Н.
24.01.2020 Газета Знамя Октября
Впервые магнитогорские спортсмены завоевали награды высшей пробы на зимних юношеских Играх.
24.01.2020 Магнитогорский металл
Как ЮУрГГПУ празднует День студента - ЧГПУ 24 января 2020 День российского студенчества Южно-Уральский государственный гуманитарно-педагогический университет (ЧГПУ) отметил в преддверии праздника, 23 января.
ЧГПУ
24.01.2020
Проходная завода Сегодня многих горожан волнует судьба Каслинского хлебозавода, который приостановил свою деятельность по изготовлению хлебобулочных и других изделий с 31 декабря 2019 года.
24.01.2020 Газета Красное знамя