Международный день редких заболеваний  

Чтобы выявить редкие заболевания у детей, больше не нужно ехать в столицу. Диагностика будет доступна в Челябинске. Причем абсолютно бесплатно.

Регион стал одним из первых в стране, где проводятся подобные процедуры.

Галина Буянова, заведующая медико-генетичекой консультацией ГАУЗ ЧОДКБ: Вообще в целом мире около 300 миллионов считается людей с орфанными заболеваниями. В целом у нас по Челябинской области 526 сейчас в регистре людей с орфанными заболеваниями, детей около половины.

Многие родители «редких» детей признают, что на здоровье ребенка уходит много душевных сил и денег. Специалисты рассказали о возможностях психологической и материальной поддержки таких семей.

Марина Зарезина, Начальник Управления демографической политики Минсоцотношений Челябинской области: Один раз в год родитель может выбрать либо сертификат, либо компенсацию и потратить его на реабилитационные услуги, на услуги по оздоровлению. Размер сертификата сейчас и компенсации – 104 тысячи.

Встречу организовала Виктория Шафигина, основательница союза «#ЯРедкий». У ее сына Левы синдром Барта. В мире всего около 300 таких людей.

Виктория Шафигина, мама ребенка с редким заболеванием: Помимо всех вот этих моментов организационных, чисто морально – вот это самое важное, самая главная трудность – принять это. Принять и понять, что да, жизнь будет другая, но она есть.

Тем временем, с 1 января этого года новорожденных детей обследуют уже на 36 наследственных заболеваний. Среди них – редкие.

Ещё новости о событии:

Во время Прямой линии в декабре 2023 года к главе региона Алексею Текслеру обратился ребенок с инвалидностью по слуху.
09:13 01.03.2024 Министерство социальных отношений - Челябинск
Чтобы выявить редкие заболевания у детей, больше не нужно ехать в столицу.
21:50 29.02.2024 31TV.RU - Челябинск
Поправки в законопроект сегодня утвердили депутаты областного парламента.
19:12 29.02.2024 31TV.RU - Челябинск
Депутаты Челябинской области поддержали законопроект, который расширяет использование льготы на восстановление детей-инвалидов.
16:31 29.02.2024 31TV.RU - Челябинск
Депутаты поддержали инициативу губернатора Челябинской области, расширяющую возможности использования сертификата и компенсации на реабилитацию детей-инвалидов.
14:32 29.02.2024 Законодательное Собрание - Челябинск
«Теперь компенсацию или сертификат семья может направить не только на оплату реабилитационных услуг и услуг по оздоровлению, но и на оплату отдельных технических средств реабилитации для детей-инвалидов,
14:25 29.02.2024 Уфалейский Рабочий - Верхний Уфалей
В регионе расширили возможности электронных сертификатов 29 февраля депутаты Законодательного собрания Челябинской области расширили возможности сертификатов и денежной компенсации, которую получают дети-инвалиды.
12:53 29.02.2024 Советское село - Варна

Новости соседних регионов по теме:

Двадцать девятого февраля отмечается Международный день редких заболеваний, целью проведения которого является привлечение внимания общественности к проблемам людей, столкнувшихся с недугом.
21:23 02.03.2024 Газета Жигулевский рабочий - Жигулевск
Речь идет о ребятах, страдающих фенилкетонyрией. Фото: архив https://penzasmi.ru.
15:10 02.03.2024 ПензаСМИ - Пенза
В самый редкий день в году, 29 февраля, во всём мире отметили Международный день орфанных заболеваний.
16:20 01.03.2024 Первый Мытищинский телеканал - Мытищи
Они смогут получать лекарства бесплатно Федеральные власти выделят Мурманской области более 2,7 млн рублей на приобретение лекарств людям с редкими заболеваниями.
16:40 01.03.2024 Hibiny.Com - Мурманск
В Новокузнецке теперь лечат и орфанные заболевания. Речь идет о редких патологиях, которые выявляют у 5 % населения Земли.
14:16 01.03.2024 10 канал - Новокузнецк
Фото: freepik.com Сегодня в Бурятии в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями, включены 167 пациентов, из которых 89 – это дети, и 78 – взрослые.
10:20 01.03.2024 Газета Новая Бурятия - Улан-Удэ
Фото: ru.freepik.com Тяжелая болезнь, даже если она является очень редкой, – это не приговор.
07:00 01.03.2024 Сетевое издание Толк - Барнаул
© Александр Глуз / «Петербургский дневник» Они получили генозаместительную терапию.
23:02 29.02.2024 ЛенТВ24 - ЛенОбласть
29 февраля отмечается Международный день орфанных (редких) заболеваний. Этот день призван привлечь внимание медицинских работников и общественности к тому, что значит жить с болезнью, о которой многие даже не слышали.
19:10 29.02.2024 РИА Кабардино-Балкария - Нальчик
Редкие заболевания, которым в календаре посвящена дата 29 февраля, затрагивают примерно 350 миллионов человек в мире.
20:05 29.02.2024 Информационный портал Свердловской области - Екатеринбург
29 февраля – Международный день редких заболеваний. В этот день мировая общественность во всеуслышание заявляет о необходимости обратить внимание на людей с редкими болезнями,
17:41 29.02.2024 ГТРК Чувашия - Чебоксары
29 февраля — Международный День редких (орфанных) заболеваний. Редкая дата выбрана не случайно (редкая дата — редкое заболевание).
23:16 29.02.2024 Министерство здравоохранения - Улан-Удэ
В последний день февраля в мире отмечается Международный день редких заболеваний.
17:53 29.02.2024 Мир 09 - Черкесск
Сегодня, 29 февраля, отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний, в не високосные годы отмечается 28 февраля.
18:05 29.02.2024 Районная больница - Нефтеюганск
Международный день редких заболеваний проводится в последний день февраля.
15:23 29.02.2024 Межрайонный медицинский центр - Шилово
Международный день редких заболеваний проводится в последний день февраля.
14:50 29.02.2024 Городская больница №11 - Рязань
Международный день редких заболеваний проводится в последний день февраля.
14:37 29.02.2024 Медицинский центр - Касимов
Большинство страдающих редкими заболеваниями в Ульяновской области – это дети Екатерина САВИНОВА Большинство страдающих редкими заболеваниями в Ульяновской области – это дети.
14:02 29.02.2024 Комсомольская правда - Ульяновск
29 февраля – Международный день редких заболеваний. В этот день мировая общественность во всеуслышание заявляет о необходимости обратить внимание на людей с редкими болезнями,
13:40 29.02.2024 Министерство здравоохранения - Чебоксары
 
По теме
ПРЕСС-РЕЛИЗ: Озерским городским судом провозглашен приговор военному комиссару города Озерска Челябинской области за получение взятки Судом установлено, что Пичугин В.В.,
Наркомания не является болезнью в классическом понимании этого слова. Это целый комплекс патологических изменений в организме, которые подменяют осознание реальности, разрушают личность человека, обязательно меняют круг общения.
Пожарная безопасность в офисном помещении - Поисково-спасательная служба Озерского городского округа Уважаемые жители округа! Муниципальное учреждение «Поисково - спасательная служба Озерского городского округа» информирует: Причины, приводящие к пожарам в офисных помещениях: курение в неположенных местах;
Поисково-спасательная служба Озерского городского округа
IMG-0d73d49edcdf8b29b5e66d1708bb6e78-V - МЦБС Еманжелинского района 17 мая 2024 года, накануне дня пионерии, сотрудники центральной районной библиотеки имени И. Сабирова провели для учащихся 4 класса школы №2 пионерскую вечеринку «Всегда готов».
МЦБС Еманжелинского района
"Салют, пионерия!" - Копейский рабочий Посвящается людям с пионерским прошлым и, конечно, Дворцу, который около пятидесяти лет был Дворцом пионеров и школьников.
Копейский рабочий