29 февраля – Международный День редких заболеваний

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней в 2008 году 29 февраля официально получил статус Международного дня редких или орфанных заболеваний.

День выбран неслучайно, редкая дата – редкое заболевание.

Орфанными называют заболевания, распространенность которых не более одного случая на 10 тысяч населения.

В мире известно около шести тысяч редких заболеваний. Большая часть – генетического характера, остальные – онкологические либо вызванные инфекциями, аллергическими реакциями, неблагоприятной экологической обстановкой.

Важное значение в предупреждении развития тяжелых симптомов редких заболеваний имеет их ранняя диагностика - неонатальный скрининг и своевременно начатое лечение.

На сегодняшний день такие заболевания, как спинальная мышечная атрофия, фенилкетонурия, нарушения окисления жирных кислот, наследственные иммунодефициты, могут быть выявлены в период новорожденности благодаря неонатальному скринингу. Сразу после рождения дети могут не проявлять признаков заболевания и в этот момент родители часто отказываются признавать то, что их ребёнок отличается от других детей и требует специального ухода. А это может привести к неисправимым последствиям, резко снижая как качество, так и продолжительность жизни.

Людмила Подлубная, начальник управления организации медицинской помощи детям и матерям при социально значимых заболеваниях и профилактики МЗ ЧО:

«В Челябинской области более 560 пациентов с орфанными заболеваниями, из них около 280 – дети.

Лекарственными препаратами за счет средств регионального бюджета обеспечены более 76% пациентов с редкими заболеваниями.

Кроме того, Минздрав региона взаимодействует с фондом "Круг добра" для обеспечения детей, проживающих на территории региона, с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями лекарственными препаратами, изделиями медицинского назначения и техническими средствами реабилитации».

Ещё новости о событии:

Такое исследование проводят всем новорожденным. #дети #медицина врач детский Фото: ru.freepik.com Новорожденным проводят неонатальный скрининг,
18:41 29.02.2024 31TV.RU - Челябинск
Многие врожденные и наследственные заболевания можно держать под контролем и успешно лечить, если вовремя их обнаружить.
16:44 29.02.2024 Клиника Южно-Уральского ГМУ - Челябинск
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней в 2008 году 29 февраля официально получил статус Международного дня редких или орфанных заболеваний.
12:01 29.02.2024 Минздрав - Челябинск
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети.
11:50 29.02.2024 Pchela.News - Челябинск
Многие врожденные и наследственные заболевания можно держать под контролем и успешно лечить, если вовремя их обнаружить.
10:47 29.02.2024 Минздрав - Челябинск
29 февраля во всем мире отмечается день орфанных заболеваний. В Челябинске работает благотворительный фонд, который занимается помощью детям с редкими болезнями.
19:42 28.02.2024 31TV.RU - Челябинск

Новости соседних регионов по теме:

“Орфанные заболевания” стали темой интерактивного учебного занятия для студентов 3 курса специальности 31.02.04 Сестринское дело.
21:54 01.03.2024 ЕМК им. К.С. Константиновой - Елец
Автор ГТРК «ТАМБОВ» Рассказать доступно о сложном и редком. В областной детской поликлинике провели акцию «Десант добра».
21:50 01.03.2024 ГТРК - Тамбов
Редкие заболевания — это болезни, чаще всего генетические, встречающиеся с частотой 1 случай на 10 тысяч населения.
20:43 01.03.2024 ЕМК им. К.С. Константиновой - Елец
В самый редкий день в году, 29 февраля, во всём мире отметили Международный день орфанных заболеваний.
16:20 01.03.2024 Первый Мытищинский телеканал - Мытищи
Они смогут получать лекарства бесплатно Федеральные власти выделят Мурманской области более 2,7 млн рублей на приобретение лекарств людям с редкими заболеваниями.
16:40 01.03.2024 Hibiny.Com - Мурманск
. Круглый стол на тему «Помощь людям с орфанными и аутоиммунными заболеваниями: медицинский и социальный подход» состоялся 29 февраля в Российском государственном социальном университете.
15:14 01.03.2024 Район Метрогородок - Москва
29.02.2024 По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day).
14:24 01.03.2024 Медицинский колледж №1 - Москва
Председатель правительства РФ Михаил Мишустин подписал несколько распоряжений, касающихся закупок и доставки лекарств.
13:06 01.03.2024 OrelTimes.Ru - Орел
В последний день зимы во всем мире отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний, призванный привлечь внимание к тому, что значит жить с болезнью, о которой многие люди даже не слышали.
11:30 01.03.2024 КГМУ - Киров
29 февраля - День редких заболеваний. На данный момент лишь от немногих редких диагнозов можно излечиться, и это будет обходиться в миллионы рублей.
11:00 01.03.2024 KurskTV.Ru - Курск
29 февраля — Международный день орфанных или редких заболеваний в Кубанском государственном медицинском университете  состоялся круглый стол.
10:48 01.03.2024 КубГМУ - Краснодар
Фото: freepik.com В Вологодской области зарегистрировано 370 человек с орфанными заболеваниями.
11:40 01.03.2024 Cher-Poisk.Ru - Череповец
29 февраля 2024 г. на базе Медико-генетического центра (Генетической клиники) НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ прошла Первая Межрегиональная Научно-практическая конференция  «Редкие заболевания в практике клинициста».
14:23 01.03.2024 Исследовательский медицинский центр - Томск
В Новокузнецке теперь лечат и орфанные заболевания. Речь идет о редких патологиях, которые выявляют у 5 % населения Земли.
14:16 01.03.2024 10 канал - Новокузнецк
Студенты старших курсов лечебного и педиатрического факультетов, члены СНО, приняли участие в конференции по редким или орфанным заболеваням.
14:03 01.03.2024 Амурская ГМА - Благовещенск
Фото: freepik.com Сегодня в Бурятии в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями, включены 167 пациентов, из которых 89 – это дети, и 78 – взрослые.
10:20 01.03.2024 Газета Новая Бурятия - Улан-Удэ
Специалисты Медико-генетического центра НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ в 2023 году обследовали более 130 тыс младенцев, родившихся на территории 10 регионов Сибири.
08:20 01.03.2024 NIATomsk.Ru - Томск
Фото: ru.freepik.com Тяжелая болезнь, даже если она является очень редкой, – это не приговор.
07:00 01.03.2024 Сетевое издание Толк - Барнаул
© Александр Глуз / «Петербургский дневник» Они получили генозаместительную терапию.
23:02 29.02.2024 ЛенТВ24 - ЛенОбласть
Международный день редких заболеваний отмечается 29 февраля, так как это такой же короткий день в году, как и редкие болезни.
21:31 29.02.2024 ГТРК - Тула
 
По теме
24 мая 2024 года в столице Южного Урала соберутся представители федеральной и региональной власти, руководители государственных и частных медицинских организаций страны, врачебных профессиональных ассоциаций,
Пожарная безопасность в офисном помещении - Поисково-спасательная служба Озерского городского округа Уважаемые жители округа! Муниципальное учреждение «Поисково - спасательная служба Озерского городского округа» информирует: Причины, приводящие к пожарам в офисных помещениях: курение в неположенных местах;
Поисково-спасательная служба Озерского городского округа
IMG-0d73d49edcdf8b29b5e66d1708bb6e78-V - МЦБС Еманжелинского района 17 мая 2024 года, накануне дня пионерии, сотрудники центральной районной библиотеки имени И. Сабирова провели для учащихся 4 класса школы №2 пионерскую вечеринку «Всегда готов».
МЦБС Еманжелинского района
"Салют, пионерия!" - Копейский рабочий Посвящается людям с пионерским прошлым и, конечно, Дворцу, который около пятидесяти лет был Дворцом пионеров и школьников.
Копейский рабочий