28 февраля — Международный День редких заболеваний

HjDSAAs2M_s.jpg
Фото: susmu.su

Международный День редких (орфанных) заболеваний отмечается в последний день февраля с 2008 года. Орфанные заболевания — это нозологии, распространенность которых составляет не более 10 случаев на 100 000 населения страны.

По инициативе больных, их семей и экспертов в 2012 году было создано Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ). Его целью является помощь пациентам с редкими заболеваниями в получении современной диагностики, лечения, реабилитации и социальной поддержки.

Для выявления многих орфанных заболеваний с 01.01.2023 г. в Российской Федерации проводится расширенный неонатальный скрининг на 36 наследственных заболеваний, включая фенилкетонурию, муковисцидоз и другие редкие заболевания.

О значимости темы говорит доцент кафедры Пропедевтики детских болезней болезней и педиатрии ЮУГМУ, к.м.н. Ольга Геннадьевна Рыбакова :

«Важно, что ранняя диагностика подкрепляется системой предоставления медицинской помощи. Финансирует дорогостоящее лечение, закупает дорогие лекарства, обеспечивает дополнительную диагностику Фонд «Круг добра». Он подставляет свое мощное финансовое плечо, чтобы дети с выявленными орфанными заболеваниями своевременно обеспечивались лекарственной терапией. В настоящее время излечить орфанное заболевание раз и навсегда невозможно, однако его можно контролировать с помощью инновационной терапии, улучшая качество жизни и ее продолжительность у пациентов».

Этот день призван повысить осведомленность о редких заболеваниях, привлечь внимание общественности к этой проблеме, а также поддержать людей, страдающих от орфанных заболеваний, и их семьи.

Материал подготовили участники студенческого медиацентра Савелий Кубасов (Лечебный ф-т, гр. 520) и Давид Садардинов (Лечебный ф-т, гр. 521).

Новости соседних регионов по теме:

В последний день зимы во всем мире отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний, призванный привлечь внимание к тому, что значит жить с болезнью, о которой многие люди даже не слышали.
11:30 01.03.2024 КГМУ - Киров
29 февраля — Международный день орфанных или редких заболеваний в Кубанском государственном медицинском университете  состоялся круглый стол.
10:48 01.03.2024 КубГМУ - Краснодар
Фото: freepik.com В Вологодской области зарегистрировано 370 человек с орфанными заболеваниями.
11:40 01.03.2024 Cher-Poisk.Ru - Череповец
29 февраля 2024 г. на базе Медико-генетического центра (Генетической клиники) НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ прошла Первая Межрегиональная Научно-практическая конференция  «Редкие заболевания в практике клинициста».
14:23 01.03.2024 Исследовательский медицинский центр - Томск
В Новокузнецке теперь лечат и орфанные заболевания. Речь идет о редких патологиях, которые выявляют у 5 % населения Земли.
14:16 01.03.2024 10 канал - Новокузнецк
Студенты старших курсов лечебного и педиатрического факультетов, члены СНО, приняли участие в конференции по редким или орфанным заболеваням.
14:03 01.03.2024 Амурская ГМА - Благовещенск
Фото: freepik.com Сегодня в Бурятии в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями, включены 167 пациентов, из которых 89 – это дети, и 78 – взрослые.
10:20 01.03.2024 Газета Новая Бурятия - Улан-Удэ
Фото: ru.freepik.com Тяжелая болезнь, даже если она является очень редкой, – это не приговор.
07:00 01.03.2024 Сетевое издание Толк - Барнаул
© Александр Глуз / «Петербургский дневник» Они получили генозаместительную терапию.
23:02 29.02.2024 ЛенТВ24 - ЛенОбласть
Международный день редких заболеваний отмечается 29 февраля, так как это такой же короткий день в году, как и редкие болезни.
21:31 29.02.2024 ГТРК - Тула
Сегодня, 29 февраля, во всем мире отмечается День редких заболеваний. Дата выбрана не случайно, ведь 29 февраля — «редкий день» бывает лишь один раз в 4 года.
19:20 29.02.2024 ГБУЗ НО НОКОД - Нижний Новгород
Редкие болезни - это генетические патологии, которые сложно лечатся. 18-летняя Маргарита Воронцова – будущий товаровед.
22:00 29.02.2024 ГТРК Алтай - Барнаул
В рамках Международного дня редких (орфанных) заболеваний профессор Людмила Щугарева рассказала о том, как благодаря неонатальному скринингу удалось спасти детей со спинальной мышечной атрофией.
18:40 29.02.2024 ТК Санкт-Петербург - Санкт-Петербург
29 февраля отмечается Международный день орфанных (редких) заболеваний. Этот день призван привлечь внимание медицинских работников и общественности к тому, что значит жить с болезнью, о которой многие даже не слышали.
19:10 29.02.2024 РИА Кабардино-Балкария - Нальчик
Редкие заболевания, которым в календаре посвящена дата 29 февраля, затрагивают примерно 350 миллионов человек в мире.
20:05 29.02.2024 Информационный портал Свердловской области - Екатеринбург
Фото: благотворительный фонд помощи детям «Край добра» Помощь получили более 175 семей, дети в которых страдают от орфанных заболеваний.
18:01 29.02.2024 Кубанские Новости - Краснодар
Многие люди не подозревают о наличии у себя того или иного заболевания Фото: freepik.com Иммунолог-аллерголог Владимир Болибок рассказал, каким образом люди выявляют у себя редкие заболевания.
18:00 29.02.2024 Вести Подмосковья - Подмосковье
четверг, 29 фев., 17:36 0 19 Интервью о футболе, неизлечимой болезни и жизни до старости.
17:51 29.02.2024 Истра.РФ - Истра
В Европе орфанными (редкими) считаются заболевания, поражающие 1 человека из 2000, в России - 10 человек на 100 тысяч населения.
18:41 29.02.2024 Вологда-поиск - Вологда
29 февраля – Международный день редких заболеваний. В этот день мировая общественность во всеуслышание заявляет о необходимости обратить внимание на людей с редкими болезнями,
17:41 29.02.2024 ГТРК Чувашия - Чебоксары
 
По теме
Терапевт – это специалист широкого профиля, задачами которого являются диагностика, лечение и профилактика заболеваний практически всех органов и систем.
Организаторы «Уральского беременного форума» поделились программой мероприятия Молодые мамы и отцы, а также те, кто только планируют беременность, смогут почерпнуть много полезного из встреч на форуме Фото:
Сезон холеры в Челябинской области В преддверии летнего туристического сезона, открытия пляжного и купального сезонов на территории нашего региона,
Восемь лет тюрьмы за наркотики - Газета Регион    Троицким городским судом вынесен приговор 48-летней жительнице Белорецка, обвиняемой в незаконном сбыте наркотических средств в крупном и значительном размерах, в покушении на незаконный сбыт, легализацию денежных средств.
Газета Регион
«Читаем всей семьёй» - Газета Всходы В Нагайбакском районе проведена Всероссийская акция  Ежегодная Всероссийская акция «Библионочь-2024»: «Читаем всей семьёй» была посвящена Году семьи и прошла по всей стране в 13-й раз.
Газета Всходы